Suốt 27 năm qua, dù liên tục vào viện điều trị nhưng 3 con trai của ông cứ ngày một yếu dần và tàn phế do mắc căn bệnh không có thuốc chữa.
Bất cứ ông bố, bà mẹ nào cũng đều cảm thấy bất hạnh khi 1 đứa con không may mắc bệnh nhưng gia đình ông Dương Mạnh Cường (58 tuổi, Hưng Yên) bất hạnh gấp 3 khi 3 cậu con trai cứ thay nhau đi viện suốt 27 năm qua. Đứa này chưa kịp ra viện thì đứa khác lại vào. Thời gian ông ở viện gấp nhiều lần thời gian ở nhà.
Chuỗi bi kịch bắt đầu từ năm 1993, cậu con trai đầu lòng của vợ chồng ông là Dương Mạnh Kiên khi đó mới 6 tuổi không may bị vấp ngã, sưng tấy và xuất huyết bầm tím khắp chân mãi không khỏi.
Gia đình đưa con lên BV Nhi TƯ thăm khám. Ông và vợ chết lặng khi bác sĩ thông báo con trai mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia), không có thuốc chữa. Kể từ đó, cuộc đời của cậu con trai cả gắn với bệnh viện, hễ con đau là gia đình tức tốc đưa đến BV Nhi, sau này là Viện Huyết học – Truyền máu TƯ để điều trị.
Ông Cường chăm con trai cả tại Viện Huyết học – Truyền máu TƯ
Đau đớn chưa nguôi ngoai, 11 năm sau, vào năm 2004, vợ chồng ông lại tiếp tục nhận hung tin khi 2 con trai kế tiếp là Dương Mạnh Quyết (sinh năm 1989) và Dương Đức Bằng (sinh năm 1992) cùng mắc bệnh tương tự và phải điều trị liên tục.
“Giai đoạn 2007-2008, nhiều thời điểm 3 anh em chúng nó cùng đi viện, cùng nằm chung 1 giường. Vợ chồng tôi vô cùng xót xa, nhiều đêm không thể chợp mắt. Người ta đi viện mong sẽ có ngày con lành bệnh trở về còn con mình cứ ngày một yếu dần rồi tàn phế”, ông Cường khẽ lau nước mắt kể.
Trước đây, việc điều trị Hemophilia gặp nhiều khó khăn do thiếu thuốc, điều trị tại bệnh viện chỉ hỗ trợ phần nào nên tỉ lệ bệnh nhân bị tàn tật rất cao.
Cứ thế ròng rã 27 năm qua, ông luôn coi bệnh viện là nhà, tháng nào cũng vào viện chăm con ít nhất 1-2 lần, nhiều tháng 3 lần, mỗi lần cả tuần ròng.
Hiện tại, cả 3 con trai của ông Cường đi lại rất khó khăn do máu chảy khắp các cơ, khớp gây đau đớn, những khi đau quá phải ngồi xe lăn, còn lại phải chống nạng đi cà nhắc.
Ông nói, có nhiều lúc định bỏ cuộc nhưng nghĩ lại nếu mình gục ngã thì ai sẽ chăm các con, nghĩ đến đây ông lại gạt nước mắt gắng gượng.
Toàn bộ thu nhập cả gia đình hiện nay trông chờ vào đồng lương dạy mầm non ít ỏi của vợ, nhưng năm sau bà cũng nghỉ hưu và số tiền 1 triệu đồng phụ cấp tàn tật của các con. Mọi thứ giá trị trong nhà cũng theo thời gian đội nón ra đi, số tiền vay ngân hàng hơn 100 triệu gần như không có khả năng chi trả.
Trước khi biết các con mắc bệnh, ông Cường từng làm thợ xây nhưng từ ngày gắn với bệnh viện, ông đã nghỉ hẳn ở nhà. Sức khoẻ của ông cũng rất yếu khi được chẩn đoán teo thận phải, bác sĩ đã chỉ định mổ nhưng gia đình dồn tiền chăm con còn chưa đủ nên lịch mổ của ông cứ khất hẹn hết lần này đến lần khác.
Dù vậy khi nghĩ tới tương lai, gương mặt người đàn ông khắc khổ vẫn ánh lên những tia hy vọng, ông chỉ mong mình còn đủ khoẻ để có thể chở che, đồng hành cùng các con.
Hemophilia (bệnh máu khó đông) là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu số 8 (Hemophilia A) hoặc yếu tố 9 (Hemophilia B).
Bệnh mang tính di truyền lặn, có trên nhiễm sắc thể X, do đó nam giới có nhiều khả năng mắc bệnh còn phụ nữ thường xuất hiện dưới dạng mang gen bệnh nên không có triệu chứng.
Theo đó, nếu bố bị bệnh, mẹ bình thường, khi sinh con trai thì con hoàn toàn bình thường (không truyền bệnh cho thế hệ sau), con gái mang gen bệnh.
Nếu mẹ mang gen bệnh, bố bình thường, 50% con gái bình thường, 50% con gái mang gen bệnh; 50% con trai bình thường, 50% con trai bị bệnh.
Nếu bố bị bệnh, mẹ mang gen thì 100% con gái mang gene, trong đó 50% biểu hiện ra ngoài; 50% con trai bị bệnh.
Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ, khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Một số ít trường hợp chảy máu trong não.
Chảy máu ở người bệnh Hemophilia cần được điều trị bằng cách bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…
Ở Việt Nam ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen Hemophilia, tuy nhiên 60% bệnh nhân trong cộng đồng chưa được phát hiện và điều trị thường xuyên.
Rất nhiều trường hợp được chẩn đoán và điều trị muộn, khi bệnh nhân đến viện đã ở trong tình trạng quá nặng, đã trở thành tàn tật, thậm chí là phải chấp nhận vĩnh viễn mất đi một phần cơ thể. Trong khi nếu được điều trị đầy đủ, kịp thời, người bệnh vẫn có cuộc sống gần như người bình thường.
Thúy Hạnh
Theo vietnamnet
Tin mới nhất
Phát hiện cách làm chậm 'bước tiến' hơn 50 bệnh ung thư
07:07:54 13/09/2018
Các nhà khoa học của Đại học California (San Francisco, Mỹ) vừa mới phát hiện ra một cách có thể làm chậm quá trình tiến triển của hơn 50 bệnh ung thư bao gồm cả ung thư não.
Cẩn thận với 5 dấu hiệu bất thường của nốt ruồi cũng có thể cảnh báo nguy cơ mắc bệnh ung thư da
06:54:19 13/09/2018
Hãy chú ý hơn đến những dấu hiệu lạ xung quanh nốt ruồi của bạn để biết chắc mình có khả năng mắc bệnh ung thư da hay không.
Dấu hiệu nhận biết bệnh lậu ở nam giới và phụ nữ - căn bệnh lây truyền qua đường tình dục có khả năng kháng các loại kháng sinh
06:40:58 13/09/2018
Từ đầu năm nay, các chuyên gia y tế đã lo lắng rằng siêu vi khuẩn này có thể trở nên kháng tất cả các loại thuốc kháng sinh. Cách tốt nhất là nắm được triệu chứng bệnh lậu trước khi quá muộn.
Tình trạng đau bụng ngày đèn đỏ sẽ biến mất nếu bạn duy trì những thói quen ăn uống sau đây
06:36:18 13/09/2018
Kỳ kinh nguyệt luôn là nỗi khổ thầm kín hàng tháng của hội con gái với những triệu chứng điển hình như đau bụng, đau lưng, toàn thân mệt mỏi, thiếu sức sống... Tuy nhiên, bạn chỉ cần chú ý thêm tới chế độ ăn uống hàng ngày cũng giúp tìn...
7 thói quen mất vệ sinh và "thô thiển" nhưng lại tốt cho sức khỏe: Bạn sở hữu mấy cái?
06:33:07 13/09/2018
Hàng ngày, chúng ta có những thói quen bị đánh giá là mất vệ sinh và "thô thiển". Nhưng không ngờ, vài hành vi đáng xấu hổ đó lại tốt cho sức khỏe.
Cà Mau: 5 người nhập viện cấp cứu vì ăn cá nóc
21:00:14 12/09/2018
Sau khi ăn cá nóc bắt từ ghe biển đưa vào, 5 người dân ở tỉnh Cà Mau đã phải nhập viện cấp cứu.
Bị côn đồ chém lìa tay khi đưa người đi cấp cứu
20:56:32 12/09/2018
Thấy có người bị thương, anh Thành Tâm dừng xe gắn máy để chở đi cấp cứu thì bị nhóm côn đồ dùng mã tấu chém gần lìa bàn tay. Sau khi các nạn nhân được đưa đi cấp cứu, nhóm cồn đồ tiếp tục kéo đến gây náo loạn bệnh viện.
Nghệ An: Hoạt động kém hiệu quả, 6 phòng khám đa khoa bị giải thể
20:53:15 12/09/2018
Do hoạt động còn nhiều khó khăn và kém hiệu quả, tỉnh Nghệ An vừa có quyết định giải thể 6 phòng khám đa khoa khu vực trên địa bàn.
Bi kịch cuộc đời người lính cứu hỏa bị lửa thiêu, 71 lần ghép mặt
20:28:01 12/09/2018
Là anh hùng cứu người từ đám cháy nhưng anh Patrick Hardison lại phải trải qua 14 năm chịu đựng ánh nhìn thiếu thiện cảm và sự gièm pha từ người xung quanh vì gương mặt biến dạng đến đáng sợ.
Ăn xì dầu sai cách, cả nhà 4 người mắc bệnh nghiêm trọng
20:23:45 12/09/2018
Rốt cục ăn nhiều thứ gì mà khiến 4 người trong gia đình bị bệnh? Câu trả lời chính là xì dầu! Sản phẩm đối với cơ thể cũng có những lợi ích nhất định, nhưng dùng sai cách sẽ gây hại rất lớn.
Thuốc chữa tiểu đường gây nhiễm khuẩn bộ phận sinh dục
17:50:31 12/09/2018
Loại thuốc thường được kê cho bệnh nhân tiểu đường tuýp 2 có thể gây hoại tử bộ phận sinh dục.
Thu hồi lô nước muối sinh lý SAT
17:47:26 12/09/2018
Lô nước muối ĐL 109 sản xuất ngày 8/6 của công ty Đại Lợi bị Cục Quản lý Dược đình chỉ lưu hành do không đủ yêu cầu vi sinh.
Bác sĩ hiến máu cứu bệnh nhân trong ca cấp cứu
17:44:01 12/09/2018
Cấp cứu trong tình trạng mất máu cấp, nữ bệnh nhân 45 tuổi ở Nghệ An được bác sĩ, điều dưỡng hiến máu kịp thời.
Vì sao đau đầu gối khi chơi thể thao?
17:40:56 12/09/2018
Khi tập thể thao, đầu gối của cháu bị đau, càng ngày đau hơn. Xin hỏi tại sao cháu mắc tình trạng này, thưa bác sĩ? (Hưng)
Bác sĩ tiêm cồn vào khối u bệnh nhân để điều trị
17:33:38 12/09/2018
Tiêm cồn Ethanol qua da làm khối u nang xẹp dần và tự tiêu trong 2-3 lần hút dịch.
7 cách giúp ngừa bệnh tim mạch cần biết
17:13:41 12/09/2018
Các vấn đề về tim có thể ngăn ngừa được. Dữ liệu mới từ Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Mỹ (CDC) nhấn mạnh tầm quan trọng của các biện pháp can thiệp chủ động ngừa bệnh tim, theo Time.
Những mối hại khôn lường tiềm ẩn trong dầu dừa
16:59:12 12/09/2018
Tuyên bố của giáo sư Đại học Harvard về những nguy hiểm khi sử dụng dầu dừa đã dấy lên cuộc tranh luận gay gắt về loại thực phẩm phổ biến rộng rãi này.
Ăn 3 thanh socola mỗi tháng giúp giảm nguy cơ suy tim
16:48:55 12/09/2018
Một nghiên cứu mới đây đã chỉ ra rằng, việc tiêu thụ 3 thanh socola mỗi tháng sẽ giúp giảm nguy cơ suy tim lên đến 13%.
Nghiên cứu mới: Trà xanh có thể tiêu diệt tế bào ung thư
16:43:20 12/09/2018
Theo một nghiên cứu mới đây, trà xanh có thể trở thành “khắc tinh” của căn bệnh ung thư do nó chứa các chất có thể tiêu diệt tế bào căn bệnh này.
Cháu bé bị que cá viên chiên đâm xuyên vào hốc mắt
16:37:37 12/09/2018
Trong lúc bé H. đang ăn cá viên chiên thì thấy bố đang đẩy xe máy vào nhà nên chạy tới đỡ phụ bố, bất ngờ bé bị ngã và que cá viên chiên đâm xiên vào hốc mắt trái.
Thận trọng khi dùng thuốc chống viêm không steroid
16:29:40 12/09/2018
Hiện nay các bệnh có liên quan đến xương khớp khá phổ biến, đặc biệt loại bệnh này thường xảy ra ở những người cao tuổi.
Cắt bỏ thành công khối u “khổng lồ” cho nam bệnh nhân
16:22:30 12/09/2018
Ngày 12/9, Bệnh viện Ung bướu Đà Nẵng cho biết, vừa cắt bỏ thành công khối buớu giáp "khổng lồ" cho bệnh nhân Nguyễn Văn L. (29 tuổi, quê Quảng Nam).
Chữa viêm bệnh phụ khoa tại phòng khám, thiếu nữ bị loét âm đạo nặng hơn
16:16:44 12/09/2018
Theo tiến sĩ Phan Huy Anh Vũ, Giám đốc Sở Y tế Đồng Nai, Sở này vừa ra quyết định đình chỉ hoạt động chuyên môn đối 3 tháng kể từ ngày 11/9 với khoa Sản thuộc phòng khám đa khoa Âu Mỹ Việt, nằm trên địa bàn phường Tân Tiến, TP. Biên Hòa...
Mệt mỏi, chán ăn kiên trì uống thuốc nam đi khám phát hiện ung thư gan
16:10:30 12/09/2018
Ung thư gan do nhiều nguyên nhân trong đó có tình trạng mắc vi rút viêm gan B và vi rút viêm gan C gây tổn thương gan, xơ gan. Điều đặc biệt bệnh nhân thường không quan tâm điều trị bệnh đến nơi đến chốn.
Cắt u gan lớn cho bé trai dù gia đình yêu cầu không được truyền máu
16:02:35 12/09/2018
Bệnh viện Quốc tế City vừa phẫu thuật thành công một trường hợp u gan lớn ở bệnh nhi trong hoàn cảnh gia đình bệnh nhi không đồng ý cho truyền máu của người khác.
Hi hữu ca cắt u gan nhưng bị “cấm” truyền máu
16:01:27 12/09/2018
Bệnh nhi bị khối u lớn ở gan phát triển nhanh với hệ thống nhiều mạch máu nuôi, gia đình đồng ý phẫu thuật nhưng “cấm” truyền máu của người khác. Với sự hỗ trợ của hệ thống truyền máu hoàn hồi, các bác sĩ đã cắt thành công u gan cứu bện...
Áo phông công nghệ cao giúp phát hiện nguy cơ đột quỵ
15:57:42 12/09/2018
Một chiếc áo phông liên tục theo dõi hoạt động của tim và phát hiện những bất thường có thể giúp bảo vệ người mặc khỏi bị đột quỵ - và thậm chí có thể giúp chẩn đoán nguyên nhân ngất xỉu.
Hơi thở bốc mùi, tiêu xương răng... bắt đầu từ chảy máu lợi
15:54:06 12/09/2018
Ths.BS Nguyễn Anh Ngọc - 1 trong 2 thủ khoa ngành Nha khoa năm 2013 tại Đại học Tổng hợp Hamburg, Đức chia sẻ, nhiều người phàn nàn với bác sĩ thấy răng ngày càng dài, rồi buốt mà không hiểu vì sao. Trong khi đó, những dấu hiệu gặp hàng...
Cảnh báo: Bầu bí không nên ăn thức ăn thừa của con
15:50:56 12/09/2018
Nhiều bà mẹ có thói quen ăn nốt những gì còn lại sau bữa ăn của con. Nhưng các chuyên gia cảnh báo phụ nữ mang thai cần tránh điều này vì nó có thể truyền một loại vi-rút “tàng hình” cho đứa con trong bụng.
Dù cho có tắm rửa thật kĩ nhưng vẫn còn những bộ phận mà chúng ta thường không vệ sinh sạch
13:12:46 12/09/2018
Bạn nên chú ý vệ sinh thật kĩ những bộ phận nhỏ dưới đây để ngăn ngừa vi khuẩn gây bệnh.
Những hiện tượng thông thường nhưng lại là lời cảnh báo của tình trạng chèn ép dây thần kinh đáng lo ngại
13:03:50 12/09/2018
Những dấu hiệu chèn ép dây thần kinh bạn nên lưu ý để khám và điều trị kịp thời.
Chó mèo có thể gây bệnh nguy hiểm cho người như thế nào?
12:11:19 12/09/2018
Mang lại nhiều lợi ích nhưng chó mèo cũng có thể gây bệnh cho con người. Có biện pháp phòng ngừa là rất thiết để đảm bảo sức khỏe và phòng tránh rủi ro mắc bệnh từ những vật nuôi này.
6 điều không nên làm khi bạn bị cúm
12:07:28 12/09/2018
Cảm lạnh thông thường có thể khiến cơ thể khó chịu nhưng thường không gây nguy hiểm. Trong khi đó, cúm lại có thể gây ra những vấn đề sức khỏe nghiêm trọng.
Tắm sông, cậu bé bị ấu trùng đỉa chui vào mũi rồi... lớn lên
11:54:10 12/09/2018
Cậu bé bị một ấu trùng đỉa chui vào mũi khi đang tắm sông. Khoảng 3 tháng sau, các triệu chứng bất thường bắt đầu xuất hiện. Cậu bé bị chảy máu mũi liên tục suốt 10 ngày và buộc phải đến bệnh viện.
Khám bệnh miễn phí chấn thương khớp vai
11:50:53 12/09/2018
Bệnh viện Đại học Y Dược TP.HCM tổ chức chương trình tư vấn và khám bệnh miễn phí chấn thương khớp vai.
Ăn bắp cải tím phòng ung thư
11:48:09 12/09/2018
Bắp cải tím (ảnh) có giá trị dinh dưỡng cao, chứa nhiều phytochemical, chất chống ô xy hóa, vitamin, khoáng chất là thiamin, folate, canxi, magiê, mangan, riboflavin, chất sắt, kali, vitamin A, vitamin E, vitamin C, vitamin K, vitamin B...
Bộ Y tế yêu cầu thực hiện theo mẫu tóm tắt 'hồ sơ bệnh án'
11:43:46 12/09/2018
Bộ Y tế vừa ban hành Thông tư 18/2018 về sửa đổi, bổ sung một số điều của Thông tư 52/2017 quy định về đơn thuốc và kê đơn thuốc hóa dược, sinh phẩm trong điều trị ngoại trú.
Bệnh viện Chợ Rẫy nói về việc bác sĩ khám 'thần tốc'
11:40:10 12/09/2018
Hôm xuất hiện clip trên mạng xã hội, giám đốc BV đã chỉ đạo trưởng khoa khám bệnh kiểm tra ngay phòng khám (PK) nội thần kinh và người khám trong clip được xác định là BS T.V.L.
Chấn thương nghiêm trọng từ cơn đau vai thông thường
11:10:09 12/09/2018
Khớp vai có cấu trúc đặc biệt nên những cơn đau vai nhẹ có thể gây chấn thương nghiêm trọng như gãy xương, trật khớp, rách gân cơ...
Chứng tâm thần phân liệt của họa sĩ Louis Wain qua tranh vẽ mèo
10:41:14 12/09/2018
Ban đầu, tranh vẽ mèo của Louis Wain giống nhiều tranh động vật khác, dần dần trừu tượng hơn, cuối cùng không giống mèo nữa.
Nhiều bệnh viện TP HCM được phủ wifi, trạm chỉ đường cảm ứng
10:35:33 12/09/2018
Bệnh viện Chợ Rẫy, 115, Tai Mũi Họng, Ung bướu... trang bị wifi miễn phí, trạm chỉ đường cảm ứng, màn hình y tế.
Hành động bạn nhất định phải làm trước khi giật nước bồn cầu
10:30:50 12/09/2018
Trước khi giật nước, bạn cần đóng nắp bồn cầu để mầm bệnh không phát tán ra ngoài.
Làm gì khi lây bệnh lậu từ gái làng chơi?
10:27:18 12/09/2018
Tôi đã điều trị tại phòng khám tư 10 ngày nhưng tình trạng chưa ổn, xuất hiện đau thắt vùng bẹn, lưng. Tôi phải làm gì? (Trung)
